難病対策の推進のための患者データ登録整備事業経費

事業番号: 20-0229

担当部局: 健康局難病対策課

事業期間: 2013年〜終了予定なし

会計区分: 一般会計

実施方法: 委託・請負

難病患者のデータを収集・登録することで、症例が比較的少なく、全国規模で研究を行わなければ対策が進まない難病について、一定の症例数を確保し、患者の症状、治療方法、転帰などを把握することにより研究の推進や医療の質の向上に結びつける。

医療費助成の対象疾患に罹患した患者であれば医療費助成の有無にかかわらず全員が登録可能なシステムの整備を行う。

※単位は100万円

年度	要求額	当初予算	補正予算	前年度から繰越し	翌年度へ繰越し	予備費等	予算計	執行額
2018	-	178	0	279	0	0	457	429
2019	-	844	0	0	0	0	844	720
2020	-	910	0	0	0	0	910	674
2021	-	1,335	0	0	0	0	1,335	-
2022	80	-	-	-	-	-	-	-

前年度の難病患者のデータ提供件数以上

研究者等への提供件数（平成31年度から提供開始）

当該年度の難病患者の登録データ件数

年度	支出先	業務概要	支出額（百万円）
2020	国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所	指定難病患者登録データベースの登録を実施	369
2020	株式会社三菱総合研究所	次期指定難病患者等登録データベースについての仕様書作成支援等	189
2020	国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所	指定難病患者登録データベースの運用を実施	70
2020	国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所	指定難病患者登録データベースの運用を実施	70
2020	株式会社エヌ・ティ・ティ・データ	指定難病患者等登録データベースからの第三者提供支援業務	37
2020	富士ゼロックス情報システム株式会社	指定難病患者登録データベースの登録業務の効率化にかかる調査研究	9