難病対策の推進のための患者データ登録整備事業経費
府省庁: 厚生労働省
事業番号: 0176
担当部局: 健康局 難病対策課
事業期間: 2013年〜終了予定なし
会計区分: 一般会計
実施方法: 委託・請負
事業の目的
難病患者のデータを収集・登録することで、症例が比較的少なく、全国規模で研究を行わなければ対策が進まない難病について、一定の症例数を確保し、患者の症状、治療方法、転帰などを把握することにより研究の推進や医療の質の向上に結びつける。
事業概要
医療費助成の対象疾患に罹患した患者であれば医療費助成の有無にかかわらず全員が登録可能なシステムの整備を行う。
予算額・執行額
※単位は100万円
| 年度 | 要求額 | 当初予算 | 補正予算 | 前年度から繰越し | 翌年度へ繰越し | 予備費等 | 予算計 | 執行額 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 2013 | - | 152 | 0 | 0 | 0 | 0 | 65 | 65 |
| 2014 | - | 31 | 0 | 87 | 0 | 0 | 118 | 15 |
| 2015 | - | 61 | 0 | 0 | 0 | 0 | 61 | 56 |
| 2016 | 131 | 109 | 0 | 0 | 0 | 0 | 109 | 86 |
| 2017 | 893 | 708 | 0 | 0 | -279 | 0 | 429 | 264 |
| 2018 | 178 | 178 | 0 | 279 | 0 | 0 | 457 | 429 |
| 2019 | 691 | 844 | 0 | 0 | 0 | 0 | 844 | - |
| 2020 | 0 | - | - | - | - | - | - | - |
成果目標及び成果実績（アウトカム）
前年度の難病患者のデータ提供件数以上
研究者等への提供件数 （平成31年度から提供開始予定）
| 年度 | 当初見込み | 成果実績 |
|---|---|---|
| 2016 | - 件 | - 件 |
| 2017 | - 件 | - 件 |
| 2018 | - 件 | - 件 |
活動指標及び活動実績（アウトプット）
当該年度の難病患者の登録データ件数
| 年度 | 当初見込み | 活動実績 |
|---|---|---|
| 2016 | - 件 | - 件 |
| 2017 | - 件 | 120854 件 |
| 2018 | 1724600 件 | 655618 件 |
主要な支出先
| 年度 | 支出先 | 業務概要 | 支出額（百万円） |
|---|---|---|---|
| 2018 | 国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所 | 指定難病患者登録データベースの運用・登録を実施 | 429 |
| 2017 | 国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所 | 指定難病患者登録データベースの運用を実施 | 127 |
| 2017 | 国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所 | 指定難病患者登録データベースの登録を実施 | 106 |
| 2016 | 富士テレコム株式会社 | 指定難病患者データベースの開発 | 69 |
| 2015 | 富士テレコム株式会社 | 指定難病患者データベースの開発 | 56 |
| 2017 | 三菱スペース・ソフトウエア株式会社 | 指定難病患者データベースシステムに係る機能改修を実施 | 28 |
| 2016 | 株式会社プリマジェスト | 指定難病臨床調査個人票に係る光学文字認識様式の作成 | 17 |
| 2014 | 富士テレコム株式会社 | 希少・難治性疾患登録データベース特定疾患登録システムの開発 | 15 |
| 2017 | 三菱スペース・ソフトウエア株式会社 | 指定難病患者データベースシステムに係る機能改修にかかるテストを実施 | 3 |
レビューシートを開く
