難病対策の推進のための患者データ登録整備事業経費

事業番号: 0184

担当部局: 健康局難病対策課

事業期間: 2013年〜終了予定なし

会計区分: 一般会計

実施方法: 委託・請負

難病患者のデータを収集・登録することで、症例が比較的少なく、全国規模で研究を行わなければ対策が進まない難病について、一定の症例数を確保し、患者の症状、治療方法、転帰などを把握することにより研究の推進や医療の質の向上に結びつける。

医療費助成の対象疾患に罹患した患者であれば医療費助成の有無にかかわらず全員が登録可能なシステムの整備を行う。

※単位は100万円

年度	要求額	当初予算	補正予算	前年度から繰越し	翌年度へ繰越し	予備費等	予算計	執行額
2017	-	708	0	0	-279	0	429	264
2018	-	178	0	279	0	0	457	429
2019	-	844	0	0	0	0	844	720
2020	-	910	0	0	0	0	910	-
2021	1,335	-	-	-	-	-	-	-

前年度の難病患者のデータ提供件数以上

研究者等への提供件数（平成31年度から提供開始予定）

当該年度の難病患者の登録データ件数

年度	支出先	業務概要	支出額（百万円）
2019	国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所	指定難病患者登録データベースの登録を実施	530
2019	国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所	指定難病患者登録データベースの運用を実施	95
2019	株式会社日立コンサルティング	次期指定難病患者等登録データベースについての調査研究	78
2019	有限会社タケマエ	消耗品の購入	13
2019	ナカバヤシ株式会社	消耗品の購入	2
2019	株式会社ミクニ商会	消耗品の購入	1
2019	株式会社ワンビシアーカイブズ	臨床調査個人票の電子化に係る実証研究等一式	1
2019	社会福祉法人東京コロニー	資料印刷	0
2019	大和綜合印刷株式会社	消耗品の購入	0
2019	独立行政法人国立印刷局	消耗品の購入	0